L'association AMWS- CINCA
L’association a été déclarée le 21 Juin 2006 à la Préfecture de Nantes, et parue au Journal Officiel du 15 Juillet 2006. Les statuts ont été modifiés le 13/9/2008 (parution au J.O. du 6/12/2008)
Nos objectifs
- Rechercher et fournir une documentation aux malades atteints du FCAS, MWS et du CINCA et à toute personne intéressée par ces maladies rares,
- Servir de relais entre les structures médicales et les malades,
- Entretenir entre les adhérents un esprit de solidarité et de convivialité,
- Faciliter l’accès aux thérapies nouvelles et efficaces au FCAS, MWS et CINCA.
L’association est référencée auprès de :
- Orphanet : un portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès.
- EURORDIS : fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
- RARECONNECT : 48 Communautés de malades atteints de maladies rares. Echanges entre malades du monde entier, en 5 langues. Notre association y est active.
- L’Annuaire des Associations de Santé (AAS) : recense sur le plan national et local les associations de malades, de leurs familles et celles ayant un objet d’aide et de soutien dans le domaine de la santé.
L’AMWS-CINCA est citée sur les sites suivants :
- Rhumped, centre national de référence d’arthrites juvéniles.
- Le centre de référence regroupe l’ensemble des pathologies comportant une atteinte inflammatoire des articulations chez l’enfant.
- Sofremip, Société Francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires
- Ceremai centre de référence des maladies auto-inflammatoires
- Nomidalliance association américaine basée à San Francisco (en anglais, français, espagnol)
- Prior plateforme régionale d’informations et d’orientation des maladies rares Présentation Prior
- Fondation Groupama pour la santé.


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Archives
Les maladies rares sont-elles encore une priorité en France compte rendu du 15 Juin 2010 arrêté du 25 Juin 2010 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux Communiquer avec les nouveaux outils du web – rapport du 21 Juin 2010 Groupama Croisière de l’Espoir sur le lac Léman rapport Août 2010 2 ème Rencontre des adhérents les 23 et 24 Juin 2012 à Brest Cinquième anniversaire 22 au 24 Juillet 2011 à Carquefou Qu’est-ce qu’une A.L.D. ? AMSTERDAM 4 Septembre 2010 Amsterdam 6ème congrès international de maladies rares compte rendu Courriel reçu du Docteur Heleen D.de Koning, organisatrice du 6ème congrès international Autoinflammation 2010 Compte rendu de la visite à la Clinic Barcelona Hospital Universitari 25 Novembre 2011