Association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle, Wells syndrome et CINCA

L'association AMWS CINCA

AMWS CINCA est une association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares FCAS, MWS et du CINCA qui représentent les 3 facettes cliniques d'une même maladie génétique appelée CAPS.

Association, éligible au dispositif du mécénat

Par lettre du 3 Avril 2013, la Direction Générale des Finances Publiques indique que l'AMWS-CINCA, agissant en faveur de personnes présentant certaines maladies rares et proposant son aide pour favoriser leur prise en charge, présente un caractère social au sens des articles 200 et 238 bis du CGI.

L'AMWS-CINCA est donc éligible au dispositif du mécénat au titre duquel elle est autorisée à délivrer des certificats fiscaux à ses donateurs.

Selon l'article 200 du code général des impôts, la réduction fiscale est actuellement fixée à 66 % du don.
Un don de 50 euros ne vous coûtera en réalité que 17 euros (mêmes avantages qu'un don pour le Téléthon).
 
Vous trouverez sur ce site les descriptifs des différents symptômes, les traitements existants et différentes informations pratiques, ainsi que les adresses des sites internet pouvant vous apporter des informations complémentaires sur tous les sujets abordés dans ce site.
 

Les ressources utiles

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Orphanet

Orphanet est un portail européen d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès.

Les cahiers d'orphanet

AAS Annuaire des Associations de Santé 

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Eurordis : fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares.

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Rare connect : Réseau social pour les patients et familles vivant avec un "CAPS"  - urticaire au froid, MWS et CINCA.
 

Le plan maladies rares

  1. Visite de Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, à la Plateforme Maladies rares (source ORPHANET)
  2. À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2011, Valérie Pécresse et Nora Berra ont présenté le deuxième Plan national consacré aux affections les moins courantes.
  3. Descriptif du nouveau plan