L'association AMWS CINCA
AMWS CINCA est une association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares FCAS, MWS et du CINCA qui représentent les 3 facettes cliniques d’une même maladie génétique appelée CAPS.
Association, éligible au dispositif du mécénat
Par lettre du 3 Avril 2013, la Direction Générale des Finances Publiques indique que l’AMWS-CINCA, agissant en faveur de personnes présentant certaines maladies rares et proposant son aide pour favoriser leur prise en charge, présente un caractère social au sens des articles 200 et 238 bis du CGI.
L’AMWS-CINCA est donc éligible au dispositif du mécénat au titre duquel elle est autorisée à délivrer des certificats fiscaux à ses donateurs.
Recommandation patients atteints de maladie auto-immunes ou auto-inflammatoires
Informations sur le COVID-19 pour les adultes et les enfants
La situation concernant le COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du 19 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement.
Un dispositif de confinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire.
Les déplacements sont interdits;sauf dans certaines situations notamment pour se rendre auprès d’un professionnel de santé.
- Respectez les gestes barrières: se laver les mains à l’eau et au savon (au moins 1 min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour et après chaque contact, et après les éternuements (à faire au creux du coude) ou mouchages de nez (avec mouchoir à usage unique) et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées. Saluer sans se serrer la main
- ni embrassade, respectez une distance d’au moins un mètre. Évitez de porter vos mains à votre visage sans les avoir au préalable lavées à l’eau et au savon ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique. Porter un masque chirurgical jetable n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires nouveaux et inhabituels afin de protéger les personnes qui vous entourent en respectant les gestes barrières pendant 14 jours.
- Pas d’arrêt systématique des traitements immuno-suppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
- Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies autoinflammatoires). Pas d’arrêt du plaquenil ou de la nivaquine en cas de lupus ou autres connectivites.
- Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
- Si vous êtes sous immunosuppresseurs, biothérapies ou corticoïdes au long cours à des doses supérieures à 10-15 mg/jour vous êtes plus fragiles. Restez autant que possible à votre domicile et demandez à votre entourage de faire vos courses et limitez les contacts en respectant les gestes barrières. Conformément aux décisions gouvernementales, les personnes fragiles doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Connectez-vous sur le site declare.ameli.fr pour plus d’informations.
- Pour les parents ayant un enfant sous biothérapies ou immunosuppresseurs, il n’y a en règle générale pas lieu d’éloigner les parents de leur poste de travail, simplement recommander de respecter au mieux les gestes barrières. En situation particulière, contactez votre médecin du travail.
Vous avez des questions sur le coronavirus ?
www.gouvernement.fr/info-coronavirus
ou numéro d’information gratuit
0 800 130 000
Informations en plus
- Un proche d’une personne vulnérable peut bénéficier d’un arrêt de travail pour la protéger, conformément aux décisions gouvernementales. L’arrêt de travail sera délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. Il faut pour cela prendre contact avec le médecin, et si cela est possible, par téléconsultation
- Que faire quand le télétravail n’est pas possible » ?
Pour les personnes ayant été en contact avec un patient positif pour le coronavirus ou ayant des symptômes qui font penser au COVID-19 (toux, fièvre)
- Maintien à domicile sans aucune sortie
- Respectez les gestes barrières vis-à-vis de votre entourage immédiat
- Appelez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
- Surveillez votre température deux fois par jour durant les 14 jours suivant
- Dans la mesure du possible, dormez séparément.
- Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène
- Évitez de toucher poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent
- Aérez plusieurs fois par jour maison/appartement
- En cas de survenue de symptômes respiratoires avec fièvre ou nez qui coule, toux, diarrhées, contactez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
- Appelez le 15 uniquement en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou malaise ou si vous n’arrivez pas à contacter votre médecin traitant.
Les ressources utiles
Orphanet
Orphanet est un portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès.
- Liste des centres de référence coordonnateurs
- Classement par groupe de maladies –centres de référence et de compétences
- Classement par région – centre de référence et compétences
AAS Annuaire des Associations de Santé
Eurordis : fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares.
Le plan maladies rares
- Visite de Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, à la Plateforme Maladies rares (source ORPHANET)
- À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2011, Valérie Pécresse et Nora Berra ont présenté le deuxième Plan national consacré aux affections les moins courantes.
- Descriptif du nouveau plan