Association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle, Wells syndrome et CINCA

Les traitements pour soigner les CAPS

Avertissement

Toutes les informations médicales ne dispensent pas d'une consultation auprès d'un docteur en médecine, seul autorisé à donner un avis médical.

Traitements efficaces :

"anakinra" :

  • antagoniste naturel du récepteur de l'interleukine,
  • 1 piqûre sous cutanée journalière
  • nom commercial : Kineret®

"rilonacept"

  • récepteur soluble piège à l'interleukine
  • 1 piqûre sous cutanée hebdomadaire
  • nom commercial : Arcalyst (médicament non commercialisé en France à ce jour)

"canakinumab"

  • anticorps, apporte une inhibition sélective de l'interleukine
  • 1 piqûre sous cutanée toutes les 8 semaines
  • nom commercial : Ilaris® SEUL médicament ayant l'AMM pour les CAPS (1)

Pour la surdité: dans les cas de MWS et CINCA, la surdité de perception progressive est appareillable.

Ces médicaments d'exception ne peuvent être prescrits que par des praticiens spécialistes hospitaliers.

Les informations concernant ces 3 traitements sont rapportées dans l'arrêté du 25 juin 2010 paru au Journal Officiel du 1er juillet.(1) Cet arrêté (voir la rubrique téléchargement) donne aussi l'Autorisation de Mise sur le Marché -AMM- pour le canakinumab -dénomination commune internationale-  nom commercial  ILARIS®

les syndromes CAPS

Les centres de référence

 
Les Centres de Référence sont des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières et hautement spécialisées et qui ont un rôle d'expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leurs familles 
Il y a actuellement 132 centres de références.

Ils n’ont pas vocation à prendre en charge le suivi de tous les patients atteints d’une maladie rare.

Les frais de transport sont remboursés par les CPAM (voir fiches pratiques frais de transport.)

La liste de ces centres est disponible dans notre rubrique orphanet

Pour une consultation dans un centre de référence pour nos 3 pathologies :


Adultes :
(Centre labellisé en 2005)
Hôpital Tenon :
Professeur Gilles Grateau
4 rue de la Chine
75970 Paris Cedex 20
Tél. 01 56 01 60 77

Enfants :
(Centre labellisé en 2006)
Hôpital Necker –Enfants malades :
Docteurs Pierre Quartier et Bénédicte Neven
149 rue de Sèvres 75473 Paris Cedex 15
Tél. 01 44 49 48 28

(Centre labellisé en 2007)
Hôpital Bicêtre :
Professeur Isabelle Koné-Paut
78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre
Tél.  01 45 21 32 46

Pour un diagnostic en biologie moléculaire des syndromes :

Laboratoire de biochimie et de génétique moléculaire
Hôpital Cochin :
Docteur Laurence Cuisset
27 rue du Faubourg Saint Jacques
75679 Paris Cedex 14

Laboratoire de Génétique
Unité fonctionnelle génétique clinique et moléculaire
Hôpital Armand Trousseau :
Professeur Serge Amselem
26 avenue du Dr Arnold-Netter
75571  Paris Cedex 12

Laboratoire de génétique UMAI
Unité médicale maladies rares et auto- inflammatoires
Hôpital Arnaud de Villeneuve :
Professeur Isabelle Touitou
371 avenue Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier Cedex 5

CéRéMAI
CHU de Bicêtre : Professeur Isabelle Koné- Paut - 78 rue du Général Leclerc  94270, Le Kremlin Bicêtre
CH Versailles : Docteur Véronique Hentgen -177 route de Versailles 78157 Le Chesnay Cedex
Centre de Montpellier : Professeur Isabelle Touitou- Unité médicale des maladies auto-inflammatoires
Laboratoire de génétique Hôpital Arnaud de Villeneuve 34295, Montpellier Cedex 5

Les centres de compétences

Les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) ont désigné 399 centres de compétences rattachés à des centres de référence pour les maladies rares.

La désignation de ces centres de compétences s'inscrit dans la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d'une maladie rare dans le cadre du plan national 2005-2008.

Rattachés aux 132 centres de référence labellisés à ce jour, ils assurent en particulier la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile.

Retrouvez la liste des centres de compétences dans notre rubrique Orphanet

Pour en savoir plus sur les CAPS


EURORDIS :
Site des communautés de patients en ligne  (en 5 langues)avec notre communauté spécifique  "CAPS"
Eurordis est un réseau social, basé à Paris, regroupant près de 500 associations, dans 46 pays, qui aident les patients à comprendre leur maladie et fournissent des outils pour mieux vivre.

ORPHANET (Paris) (en 6 langues)

  • recherche par le nom de la maladie
  • résumé de la pathologie
  • ressources médicales
  • consultations, tests diagnostics
  • associations de malades…..
  • projets de recherches, essais cliniques,registres, bases de données
  • les centres de référence et centres de compétences

The NOMID ALLIANCE 
Association américaine basée à San Francisco.
Nouveau site en anglais, français et espagnol pour toutes les maladies auto-inflammatoires et, plus précisément les CAPS.

SOFREMIP (Paris)
Société Francophone pour la Rhumatologie Et les Maladies Inflammatoires

RHUMPED (Paris)
Centre National de références Arthrites juvéniles

CEREMAI (Paris) 
Centre de référence des maladies auto-inflammatoires
écouter, informer, orienter, briser l'isolement…..

Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20

PRIOR pour les Pays de la Loire : 0 820 26 00 10
Plateforme Régionale d'Informations et d'Orientation des Maladies Rares (Chu Angers et Nantes)

 

Archives

L'Agence Européenne des Médicaments examinera Kineret pour l'utilisation contre les CAPS