Association pour l'aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle, Wells syndrome et CINCA

L'association AMWS- CINCA

L'association a été déclarée le 21 Juin 2006 à la Préfecture de Nantes, et parue au Journal Officiel du 15 Juillet 2006. Les statuts ont été modifiés le 13/9/2008 (parution au J.O. du 6/12/2008)

Nos objectifs

  • Rechercher et fournir une documentation aux malades atteints du FCAS, MWS et du CINCA et à toute personne intéressée par ces maladies rares,
  • Servir de relais entre les structures médicales et les malades,
  • Entretenir entre les adhérents un esprit de solidarité et de convivialité,
  • Faciliter l'accès aux thérapies nouvelles et efficaces au FCAS, MWS et CINCA.
L’association est référencée auprès de :
  • Orphanet : un portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès. 
  • EURORDIS : fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. 
  • RARECONNECT : 48 Communautés de malades atteints de maladies rares. Echanges entre malades du monde entier, en 5 langues. Notre association y est active.  
  • L'Annuaire des Associations de Santé (AAS) : recense sur le plan national et local les associations de malades, de leurs familles et celles ayant un objet d'aide et de soutien dans le domaine de la santé.